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Webinaire

Un document complémentaire au dossier MDPH pour les handicaps rares et les maladies rares

Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.

Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce document permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la MDPH.

Ce webinaire propose une présentation du document mais aussi de faire le point après plus d’un an de mise à disposition du document. Comment les personnes concernées s’en sont-elles saisies ? Quelles plus-values pour les aidants et les familles ? Quels retours d’expériences de la part des professionnels des MDPH ? Quels impacts sur les parcours ?

Ce webinaire se tiendra le jeudi 26 juin 2025 de 14h à 16h. L’inscription est gratuite mais obligatoire : https://forms.gle/dY7nDCk1fdcKTWEN8 »

 

Cet été, partez à l’aventure avec la colonie de l’AFH !

Du 21 au 28 juillet 2025, l’Association Française des Hémophiles organise une colonie de vacances à St Ours les Roches, au cœur du Puy de Dôme.

🎒 Une aventure humaine et adaptée :
Depuis 2006, cette colonie permet aux enfants de 8 à 13 ans, concernés par une maladie hémorragique rare, de vivre des moments uniques en toute sécurité, entourés d’une équipe compétente et bienveillante (animateurs formés et infirmières présentes 24h/24).

🌟 Pourquoi participer ?

  • Des activités adaptées : sports nautiques, jeux en plein air, sorties découverte et ateliers éducatifs.
  • Se rencontrer, partager : un séjour pour échanger avec d’autres enfants vivant des situations similaires.
  • Apprendre en s’amusant : des moments d’éducation thérapeutique pour gagner en autonomie.

Pour qui ?
La colonie est ouverte à 24 enfants de 8 à 13 ans (de la rentrée au CM1 jusqu’à la rentrée en 4e), concernés ou proches de personnes atteintes de maladies hémorragiques rares.

📍 Un lieu idéal : Le centre « Au Clair Matin » offre un environnement sécurisé et idéal pour les groupes.

Ne manquez pas cette occasion pour vos enfants de s’amuser en toute sérénité. Les places sont limitées, alors inscrivez-vous vite !

Contactez-nous dès aujourd’hui ! 

 

Inscription

15 - 16 juin 2024, Congrès National de l'AFH à TOURS

Exposition de Philippe LIEDET

Du 4 au 27 juin vous pouvez venir voir l'exposition "Dessins de jeunesse revisités" de Philippe LIEDET au centre socioculturel Gentiana (90 avenue Maginot 37100 TOURS). 

Venez nombreux pour son vernissage ce jeudi, le 6 juin, à 18h00. 

Congrès national de l'AFH :
Rendez-vous au coeur de la région

Centre-Val de Loire ! 

Le congrès national de l'AFH se déroulera les 15 et 16 juin 2024 dans la ville de Tours.

Jean-François Duport, président de AFH Centre-Val de Loire qui s'occupe activement de l'organisation du congrès souhaite vous passer un message vidéo.
 

Veuillez accepter les cookies pour lire cette vidéo.

L'Opération Fil Rouge se prépare dès maintenant ! 

1. Commandez un ou plusieurs kits de bracelets rouges !  (1 kit = 20 bracelets à distribuer). 

2. Distribuez les bracelets autour de vous en expliquant ce que ce symbole représente, à l'occasion d'un événement familial ou amical. Si vous en avez envie, vous pouvez aussi vous servir de ces bracelets pour sensibiliser votre milieu professionnel, là où vous étudiez, à l’école de votre enfant etc …  

COMMANDEZ POUR VOTRE ENTREPRISE
COMMANDEZ POUR VOUS

3. Prenez des photos et partagez le 17 avril 2024 sur les réseaux sociaux avec le #filrougeAFH et #JMH2024
 

4. En parallèle, une photo de couverture Facebook sera mis en place. Vous pourrez l'utiliser dès le 16 avril au soir, depuis la page Facebook de l'Association française des hémophiles et diffuser le spot vidéo de sensibilisation de l'année, le 17/04/2024.

Cette année encore nous brillerons grâce à la multitude de publications ! 

 

Zoom sur le challenge entreprise

Motivez votre équipe à rejoindre l'opération Fil Rouge 2024. Sensibilisez-les aux maladies hémorragiques rares et aux difficultés que rencontrent les personnes concernées. 

Chaque année, des monuments du monde entier sont illuminés en rouge dans le cadre de la campagne « Éclairez-les en rouge » de la Journée mondiale de l’hémophilie. L’année dernière, plus de 150 lieux emblématiques dans le monde ont été illuminés en rouge en signe de solidarité avec la communauté. 
Si vous avez la possibilité de mobiliser votre réseau pour l'éclairage d'un bâtiment en rouge contactez melanie.babe@afh.asso.fr

 

 

 

Week-end de rencontre

parents de jeunes enfants

L'AFH organise un week-end pour parents d'enfants récemment diagnostiqués pour sa 8ème édition :

Du vendredi 5 au dimanche 7 avril 2024 en région lyonnaise

Nous proposons aux familles de se rencontrer et d'échanger sur leurs expériences avec d'autres familles, dans un cadre convivial et familial. Une garderie sera prévue pour s'occuper des enfants pendant la journée.

L'AFH prend en charge l'hébergement en pension complète pour 2 nuits et 2 jours. Seuls les transports restent à la charge des familles.

Pour les inscriptions, elles se font directement sur internet via le QR code sur le flyer ou via ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/WEPERD2024

Formation PPR 2023/2024

L’AFH organise une nouvelle session de la formation Patients/parents ressources en 2023-2024.

Voici les dates :

  • Session 1 : Samedi 16 et dimanche 17 décembre 2023 à Paris
  • Session 2 : Dimanche 21 janvier et samedi 3 février 2024 en visio
  • Session 3 : samedi 16 et dimanche 17 mars 2024

Voici étapes pour candidater :

  • Envoyer une courte lettre de motivation à l’adresse ppr@afh.asso.fr
  • Validation des candidatures par le comité et le CRC de rattachement
  • Compléter ce formulaire de préinscription  https://fr.surveymonkey.com/r/XRCWD68

Les candidatures pour la bourse

André Leroux sont ouvertes

Vous avez moins de 26 ans ?
Vous êtes étudiant-e ou en formation sur l’année 2022-2023 ?
Et vous êtes concerné-e par une maladie hémorragique rare ?

Pour la 8ème année, l’AFH vous propose de postuler à la bourse André LEROUX *

Que faut-il pour postuler à cette bourse ? 

  • Etre atteint-e ou conductrice reconnue d’une maladie hémorragique rare
  • Être adhérent-e à jour de la cotisation 2023 (ou le représentant légal pour les mineurs)
  • Être inscrit-e dans un cursus scolaire pour l’année 2023-2024
  • Être au minimum diplômé-e d’un CAP ou d’un diplôme national des brevets (DNB)
  • Avoir moins de 26 ans au jour du dépôt de la candidature (cachet de la poste faisant foi)
  • Ne pas avoir bénéficié de la bourse en 2022

Cette bourse a pour objectifs d’aider les jeunes adultes dans leurs parcours de vie et de leur faire connaître l’AFH.

* André Leroux 
Après avoir rédigé pendant plusieurs années la revue de l’AFH, André Leroux fut président de l’association de 1970 à 1988. De plus, à une époque où les hémophiles pouvaient être rapidement déscolarisés, il a accompli des études brillantes : passé par le lycée Henri-IV, devenu professeur de lettres classiques, il intègre l’ENA puis embrasse une belle carrière diplomatique. C’est donc naturellement que l’AFH a choisi de placer la bourse étudiante sous son patronage ! 

Dépôt des dossiers jusqu’au 31 octobre 2023 

  • Par courrier (cachet de la poste faisant foi) : Association française des hémophiles 21 Rue Georges Auric – 75019 Paris
  • Par mail (le 31/10 avant minuit) : bourse-leroux@afh.asso.fr 

Pour toutes informations complémentaires, vous pouvez contacter Sarah Bismuth par mail à bourse-leroux@afh.asso.fr ou par téléphone au

07 49 44 75 12. 

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Personne vivant avec la maladie de Willebrand : nous avons besoin de vous ! 

L'AFH et le Centre de Référence Maladie de Willebrand (CRMW) sont très heureux d’annoncer un partenariat avec une équipe de recherche, spécialisée en Sciences Humaines et Sociales (projet CRNS/ Université Paris 8) pour conduire une étude qualitative sur les parcours professionnels lorsqu’on vit avec un handicap invisible. 

 Quel sujet ? 

Les parcours professionnels pour les personnes concernées par un handicap invisible.

 Quel profil pour cette étude ? 

Environ 7-8 personnes (homme ou femme) concernées par la maladie de Willebrand (toutes sévérités et types confondus) ayant une expérience professionnelle minimum de deux ans, avec ou sans une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

 Quelle implication ? 

Cette étude de recherche qualitative vous convie à 3 moments d’interaction.

  • Deux échanges individuels d’environ deux heures chacun soit en présentiel si vous habitez en Ile de France ou à distance par visioconférence au mois de mai et juin.
  • Et un échange collectif d’une journée en présentiel, à Paris à l’automne 2023. (Possibilité de prise en charge des frais de déplacement pour cet échange collectif)
     

Cette étude, inédite dans le domaine de la maladie de Willebrand, est très importante pour faire avancer sa recherche et sa prise en charge. Nous comptons sur vos participations et vous en remercions !

Pour plus informations, télécharger ce document ou envoyer un mail à la responsable de l’étude, Catherine Gouédard : catherine.gouedard@univ-paris8.fr

icoPaperclip32Dark Télécharger le document

La ballade du fil rouge du comité Centre Val de Loire pour la Journée Mondiale de l'Hémophilie 2023

Aux journées inter-comités en Auvergne

A  la ferme à la Bourboule

A  Alliance maladies rares à Paris

Au poney club  à Griselle dans le 45, plus de 80 personnes présentes

A la dégustation d'une omelette géante toujours à Griselle

Au loto organisé par l'Association Kiwanis à Vendôme au profit du comité, plus de 150 participants

A chaque fois intervention de notre comité pour expliquer la journée mondiale et le pourquoi du bracelet rouge.

28 FEVRIER 2023

JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES

Jean-François DUPORT et Anthony Martins COIMBRA vous attendent au stand à l'Hôtel de ville de Tours.

Journée Mondiale de Hémophilie, Action de notre comité 

Journée Internationale des Maladies Rares

Stands d’information le mardi 28 février dans le Péristyle de l’Hôtel de Ville de Tours

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, les professionnels de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, les associations de patients ainsi que les acteurs du champ médico-social se mobilisent pour informer le public.

Le mardi 28 février prochain, de 10h à 16h, ils seront à la disposition du public dans le péristyle de l’Hôtel de Ville de Tours.

La Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 60 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Des stands d’information et une exposition

De 10h à 16h à l’Hôtel de Ville de Tours, le public pourra rencontrer les acteurs et découvrir une exposition réalisée à l’initiative de la filière AnDDI-Rares qui a visité 12 hôpitaux de France pour y mener un projet d’ateliers artistiques avec les enfants atteints d’une maladie rare. Pendant trois mois, des artistes français ont parcouru le territoire, à la rencontre d’enfants atteints de maladies rares. Ils ont participé ensemble à des ateliers autour de l’art, initiés par la filière de santé AnDDI-Rares, labellisée par le Ministère de la Santé, et la galerie d’art contemporain parisienne, Ground Effect.

12 reproductions seront visibles à l’Hôtel de Ville le 28 février prochain.

En France, 3 à 4 millions de personnes, soit environ 5 % de la population, sont concernées par une maladie rare. Elles sont près de 30 millions en Europe. 80 % des maladies rares sont d’origine génétique et 95 % ne disposent pas de traitement qui permet d’en guérir.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. 

Pourtant, avec 7 000 maladies rares identifiées, les malades sont nombreux. Ce nombre est en permanente évolution car de nouvelles maladies sont constamment découvertes. Le plus souvent, les maladies rares sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des malades. 75 % des malades sont des enfants.

On emploie le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas de traitement efficace, ce qui est le cas dans de nombreuses maladies rares. Certaines maladies sont rares, bien que connues du grand public. C’est par exemple le cas pour la drépanocytose, la mucoviscidose ou encore la sclérose latérale amyotrophique.

En région Centre-Val de Loire, 23 568 patients sont pris en charge dans les 77 centres experts.

La colonie et le séjour ados n'attend que vous

 Parents, inscrivez vos enfants ! 

La colonie de l’AFH et le séjour ados permettent à des enfants concernés par une maladie hémorragique rare et leurs proches de partir en vacances en dehors du cadre familial et de pouvoir partager des moments de vie collective et quotidienne avec d’autres enfants concernés par une maladie hémorragique ou proche de personnes concernées.

Cette année, les vacances auront lieu à St Pol de Léon en Bretagne :

  • du 10 au 16 juillet 2023 pour le séjour ados des 14/17 ans (entrée en 3e à la rentrée 2023)
  • du 13 au 27 juillet 2023 pour la colonie des 8/13 ans (passage en 4e max à la rentrée 2023)

 

Inscription Ados
Inscription 8/13 ans

Pour toute information complémentaire, vous pouvez envoyer un courriel à emilie.cotta@afh.asso.fr pour vous pré-inscrire.

Découvrez la vidéo récap' de l'année 2019

ATELIERS DE VIE

Le Comité Centre-Val de Loire organisait du 18 au 20 novembre son week-end d'éducation thérapeutique (ETP), dénommé « ATELIERS DE VIE ».

L'organisation de ce week-end « Ateliers d'échanges sur les maladies hémorragiques constitutionnelles » est issu de la collaboration des professionnels de santé du Centre Régional de Compétences de Tours et du Comité Centre-Val de Loire.

46 participants ont été accueillis sur le site de la Saulaie à Chédigny (Indre et Loire).

Différents ateliers animés par des professionnels se sont déroulés sur la journée du samedi et du dimanche matin. Pour que tous puissent bénéficier d'assez de temps de partage, il a été prévu des temps libres pour les tout-petits et les adolescents.

Poney club pour les uns et initiation au hip-hop pour les autres, très appréciés par nos jeunes.

Pour la première fois nous avons participé à des ateliers d'art-thérapie de façon à mieux gérer notre stress. Atelier en devenir et à développer.

Les professionnels de santé du CRC (deux hématologues, deux infirmières, une psychologue) ont contribué le samedi après-midi aux ateliers sur « La vie sous Hémlibra™ », les nouveaux médicaments et la thérapie génique. De nombreux échanges très fructueux où la parole était assez libre, pas de frontières entre soignants et soignés. 

Moments très forts et surtout très appréciés de la part des stagiaires.

La psychologue a travaillé pour les pré-ados et ados dans un atelier « L'adolescence , comment je la vis... ». Les séniors ont échangé sur
« Particularités de la prise en charge ».

Le dimanche matin , le yoga du rire fut une découverte pour certains et a connu un véritable succès. Toutes et tous ont perçu cela comme un vrai moment de bonheur où nous oublions nos peines, nos douleurs.

Ces ateliers de vie renforcent les liens entre nous, tous les participants, avec le CRC où chacun comprend que les blessures inhérentes à nos pathologies finiront par se cicatriser, où l'espoir réside toujours dans la confiance, en la capacité de chacun, de trouver sa place.

 

Anthony Martins Coimbra, l'auteur du livre

Eifaly Le Monde Magique: Le Retour

Bonjour, 

Pour me présenter :

Je m’appelle Anthony Martins Coimbra, j’ai 34 ans, j’habite à Montlouis-sur-Loire, et je suis suivis au CRTH de Trousseau pour une hémophilie A sévère.

J’écris pour me vider l’esprit. Beaucoup de scènes sont des souvenirs de mon passé, ainsi que des émotions que j’avais besoin de faire partager. Je ne suis pas très à l’aise pour m’exprimer directement. Je trouve plus facile de dire les choses que je pense, ou que je ressens, en passant par l’univers de la fantasy. 

Mon œuvre :

Mon roman raconte l’histoire d’Ethan et de Timmy. Alors qu’ils n’étaient encore que des nouveau-nés, leur père dut s’enfuir avec eux afin de se réfugier sur Terre. Bien des années plus tard, une fois adolescents, les garçons apprendront une partie de leurs origines. Lorsque viendra l’heure pour eux de retourner à Eifaly, le monde où ils ont vu le jour, ils y découvriront les détails qui ont provoqué la fuite de leur père.

Lieu de dédicace :

À la boutique « l’Atelier des Créateurs » dans la galerie marchande du Super U de Montlouis-sur-Loire.

46 Av. Victor Laloux, 37270 Montlouis-sur-Loire

•             Samedi 19 novembre

•             Samedi 3 décembre

Entre 10h-12h et 14h-18h.

Remises des Prix du bénévole de l'année

Nadine Aveline

Depuis 6 ans, chaque année, elle communique sur l’hémophilie lors de la vente de bracelets rouges, soit plus de 600 bracelets distribués sur son lieu de travail à l'hôpital de Nogent-le-Rotrou. Aucun prix de base, à chaque fois les personnes donnaient ce qu’elles voulaient, ce qui a permis une moyenne annuelle de 210 euros. Les sommes récoltées sont fléchées dans notre budget pour l’éducation thérapeutique.  

Bourse d'étude André Lehoux par l'AFH

La bourse André Leroux met en place une aide financière unique sur l’année pour permettre d’aider financièrement des étudiant(e)s atteint(e)s ou conductrices d’une maladie hémorragique rare, qui poursuivent des études secondaires professionnelles, techniques ou générales, en alternance ou non, des études universitaires ou toute autre école préparatoire ou supérieure.

Il reste encore quelques temps avant la clôture de cet événement (réception des dossiers jusqu'au 30 septembre 2022) donc n’hésitez pas à passer le message aux personnes qui pourraient être intéressées.

 

 

Pour toute information complémentaire :

Sarah BISMUTH
Alternante Chargée d'Action "Actions France" 

sarah.bismuth@afh.asso.fr 

07 49 44 75 12 

Téléchargez le flyer de cet évènement

Don de Kiwanis Vendôme à notre comité

Le Kiwanis est une organisation internationale (club-service) d’hommes et de femmes bénévoles qui œuvrent pour aider des enfants malades, handicapés ou en difficultés, et leur apporter un peu de soutien matériel et moral, et du bonheur.

Dans cette philosophie, le club Kiwanis Vendôme a organisé le week-end des 21 et 22 mai 2022 une vente par l'intermédiaire d'un food truck, de glaces, crêpes, sandwichs, lors du comice agricole de la ville de Morée (41). Une partie des bénéfices a été reversée au Comité Centre-Val de Loire. Lors de cette manifestation le comité était présent par une exposition de panneaux expliquant la pathologie de l’hémophilie.

Durant tout le week-end, plus de 25 000 personnes sont passées devant le stand Kiwanis. Beaucoup de demandes de renseignements, de nombreuses plaquettes ont été distribuées sur les maladies hémorragiques constitutionnelles.


Le président du comité Centre-Val de Loire en présence des bénévoles de Kiwanis Vendôme devant l'exposition

Le 9 juin, lors d'une soirée de partage avec d'autres associations de la région, le président Alexandre du club de Kiwanis Vendôme a remis un chèque de 1 300 € au bénéfice du comité Centre-Val de Loire. Ce don servira aux différentes actions menées par le comité en faveur de l'éducation thérapeutique des jeunes hémophiles.

Ce partenariat sera pérennisé chaque année. Le bureau de notre association remercie chaleureusement tous ces bénévoles kiwaniens qui s'engagent auprès d'une association de patients.


Remise du chèque lors de la soirée du 9 juin

Retrouvez cet évènement sur la page Facebook du club Kiwanis Vendôme

JDR 2022 : visite du village fleuri de Chédigny et barbecue à La Croix en Touraine (37)

 

Retrouvez tous les détails en cliquant ici :

Retour sur

Dans le cadre de la Journée Mondiale de l'Hémophilie
en région Centre-Val de Loire (Loiret) :

Une interrogation, contactez AFH Infos service au 01.45.67.77.67
AFH
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FMH
  • Fédération Mondiale de l'Hémophilie
MHEMO
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