Le Comité Régional Centre-Val de Loire
L’acte de naissance de l’« AFH - Comité Régional des Hémophiles du Centre » date de l’assemblée générale constitutive qui s’est tenue le 28 novembre 1981, à l’initiative conjointe de médecins du Centre de Transfusion Sanguine, du service d’hématologie du CHRU Trousseau, de patients et de familles, et en présence d’un représentant de l’AFH.
En accord avec ceux de l’AFH, les buts initiaux étaient : rassembler les hémophiles, créer entre eux des liens amicaux, coopérer avec le corps médical pour favoriser la recherche sur l’hémophilie, diffuser auprès des membres toute information utile ou toute assistance.
Cette création a été officialisée par le dépôt des statuts d’une association Loi 1901 le 15 janvier 1982.
En plus des fonctions obligatoires des membres du bureau, et pour tenir compte de la surface géographique de cette région administrative, il a été attribué un titre de délégué départemental à des membres du bureau représentant chacun des 6 départements.
Le 28 octobre 2020, les statuts ont été actualisés pour tenir compte des évolutions administratives, et le comité Centre est devenu comité Centre-Val de Loire.
Très vite, en plus de l’AG annuelle, le but de rassembler et créer des liens amicaux a été concrétisé avec la première Journée Détente & Rencontre en juin 1984 dans la ferme d’un adhérent du Loir-et-Cher, une habitude qui s’est tenue jusqu’en 1995 au même endroit, puis a évolué en visites à travers la région (avec notamment les étangs de la Brenne (36), le Zoo parc de Beauval (41), l’Aquarium de Touraine à Amboise (37), le château de Montigny-le-Gannelon (28), le club Touraine Planeur au Louroux (37), le Futuroscope (86), le canal de Briare (45)), et qui n’a été suspendue que lors de la dernière crise sanitaire.
Dans le domaine de l’Éducation Thérapeutique du Patient, le comité a organisé, en étroite collaboration avec le Centre de Traitement de Tours, des stages d’apprentissage au traitement à domicile en 1992 et 1997 (ce dernier avec le comité Pays de Loire-Poitou Charentes), puis des stages de formation continue concernant le traitement à domicile en 1999, 2002, 2005, 2006, 2009, 2012, 2015, 2019, et le prochain en 2022.
Des interventions ont également eu lieu à plusieurs reprises dans des Instituts de Formation aux Soins Infirmiers (IFSI),à travers la région, afin de sensibiliser les futurs soignants aux particularités de la prise en charge de nos pathologies.
Sur le plan national, plusieurs membres du bureau régional ont eu des fonctions au sein du bureau de l’AFH (par deux fois chargés des relations avec les comités régionaux, chargé des questions scientifiques et médicales, trésorier adjoint, trésorier national, secrétaire général, groupe de travail recherche de financements).
Ces implications ont été reconnues par le prix du bénévole 2012 (1ère édition) et en 2022, le prix Jean-Pierre Lehoux 2019 et le prix de l’action en 2019 (1ère édition).
Au fil des années, le comité a désigné des représentants dans différentes commissions de l’AFH : Famille (2002), Femmes (2002), Jeunes adultes (2010), Seniors (2010), Willebrand (2016).
La région Centre a accueilli le congrès national de l’AFH à deux reprises : en 1990 à Fontevraud-l’Abbaye et en 2007 à Tours.
Le 4 décembre 2014, en présence du président de l'AFH, notre comité a signé la convention d'appartenance l’unissant à l'AFH.
En ce qui concerne l’international, des membres du bureau ont participé à diverses reprises à des congrès du CEH (Consortium Européen de l’Hémophilie) et de la FMH (Fédération Mondiale de l’Hémophilie).
En 2017, le comité s’est porté volontaire pour initier un partenariat avec le Bénin, dans le cadre de l’AFATH (Alliance Franco-Africaine pour le Traitement de l’Hémophilie) sous l’égide de la FMH. Dans le même temps, le CRTH de Tours participait à des formations de médecins sur place. Le comité a participé à la création de l’Association Béninoise des Hémophiles (ABH) fin 2017.
En 2021, la FMH a acté la transformation du partenariat en jumelage.
